非常感谢中国罕见病联盟、北京病痛挑战基金会、香港中文大学公共卫生及基层医疗学院和CAH互助之家的家人们,因为有您们才有这份问卷。衷心感谢您们!
如果您需要纸质报告或者电子报告可以留言联系!
中国罕见病联盟简介
是经国家卫健委医政医管局同意,医院、中国医药创新促进会、医院协会、医院学会牵头发起,由具有罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研院所、企业等主体自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。
CAH互助之家简介
CAH互助之家由患者家属发起成立。
愿意:ax药物可及,治愈可期。
目标:科谱CAH知识,预防出生缺陷,ud减少死亡。
口号:与CAH一起生活
组织